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一位“瓷娃娃”的逆襲:將自己打造成“鋼鐵俠”努力生活

发布日期:2022-08-06 09:20   来源:未知   阅读:

  “瓷娃娃”一詞看似美麗,實際它是成骨不全症患者的別稱,這種罕見病的特點就是骨質比普通人脆弱,容易發生骨折,因此又稱“脆骨症”,往往從小發病。這一看似美麗的詞語背後,給“瓷娃娃”們追求美好生活的設下了重重荊棘。

  “95後”成都姑娘沈西雯在1歲多的時候,因無法站立,被檢查出患有成骨不全症。這一消息猶如晴天霹靂,砸向了沈西雯一家。

  但沈西雯的父母卻沒有被打倒。他們用樂觀開朗的人生態度指引、陪伴女兒慢慢長大。一路走來,沈西雯沒有向命運屈服,她將自己打造成了“鋼鐵俠”,努力生活!

  一歲多開始學習走路的時候,其他小朋友都能走路非常順利,但沈西雯卻出現了站立困難的現象,因此被檢查出患有成骨不全症。“剛查出來的時候,我們還是很崩潰的,沒想到這二十萬分之一的概率會給到我們,周圍也有很多人用異樣的眼光看待我們。”沈西雯的母親張宗燕表示,自己和丈夫帶著沈西雯四處尋醫問藥,不放過一個機會。

  對健全人而言再正常不過的行走,對小時候的沈西雯而言都是異常艱難。為了讓肌肉保護好骨骼,張宗燕堅持帶著沈西雯進行鍛鍊康復,病情終於在10歲時趨於穩定。

  為了讓沈西雯有尊嚴地活著,今後的生活能更好,張宗燕在沈西雯10歲時,毅然辭去工作,將沈西雯送進學校,成為了一名“陪讀媽媽”。“我最害怕的就是在下雨的時候把她磕著碰著了。”無論炎熱酷暑還是風吹雨淋,張宗燕都會騎著自行車將沈西雯按時護送到學校,抱到教室裏。接送上下學、課間抱去廁所、照料日常起居……從此,沈西雯的課表便印在了張宗燕的心中。

  “其實我小時候的話我就覺得我有點自卑,就因為別的小朋友他們都能走能跳,但是我不能行走,生活也無法自理。其他小朋友上體育課的時候,我就一個人會坐在教室裏面看書學習,然後生活也比較枯燥。”小時候的沈西雯羨慕同學們有一個健全的身體,也會覺得自己有一點不幸。

  沈西雯生活在有愛的環境下,在父母、老師和同學的關心鼓勵下,她逐漸明白其實當一個殘障人士也不是那麼糟糕的事情,主要是看如何去正確面對這件事。

  進入小學,沈西雯憑藉母親平時教授的知識和自身的努力,實現了連跳三級,直接就讀小學三年級。沈西雯在學習路上,勤奮努力,一路過五關斬六將,成功考上了成都理工大學研究生。她與團隊成員一起研究的關於殘障青年就業模式的公益項目,已進入第七屆中國國際“網際網路+”大學生創新創業大賽的國賽階段。

  “行動自如,就可以自己照顧自己,還能開闊眼界,接觸更多的不同的人,去看更多的風景。”想要走路的種子埋在沈西雯心中很久了,站立、行走、跳躍……她下定決心鍛鍊,鍛鍊之初雙腳疼痛,支撐不了身體,疼得滿頭大汗。功夫不負有心人,終於在大二的那年,沈西雯實現了健全人日常再平常不過的獨立行走。

  能夠獨立行走了,沈西雯便在大三暑假進行了一場挑戰——獨自到珠三角地區實習,這也是她第一次獨自一個人出遠門。她帶著小拐杖,劃著折疊旅行代步車在一家世界五百強企業裏當財務助理。在這兩個月的時間裏,沈西雯自己洗衣做飯,並出色地完成了各項工作,還被評為“優秀實習生”。

  第七屆中國國際“網際網路+”大學生創新創業大賽四川賽區金獎、四川省大學生綜合素質A級證書、研究生學業獎學金、中西部翻譯大賽四川省決賽二等獎、成都理工大學優秀畢業生……一個個榮譽稱號是沈西雯成功路上的一個又一個腳印。

  在新冠肺炎疫情最嚴重的時候,沈西雯成為了一名社區志願者,承擔著記錄返鄉人員情況,上報疫情防控簡報等工作。此外,每天她還要給社區的高齡老人打電話,告訴他們消毒和戴口罩的常識,安慰他們的心情,往往一天一打就是六七十個電話。“只要能幫助他人,我都覺得有意義。”沈西雯並不覺得這項重復的工作很枯燥,她還拉來了母親張宗燕一起做志願者工作。

  作為四川省殘疾人勵志報告團成員,如今沈西雯還經常前往機關單位和學校進行勵志報告演講。她想通過演講,傳遞一種自信和堅強的正能量,幫助學生們樹立正確的人生觀、價值觀和世界觀。沈西雯樂觀、堅強、自信的性格也影響了身邊人,身邊很多同學、朋友也在沈西雯的帶領下,積極參加公益活動。

  在未來一段時間,沈西雯將要做更多與加強殘疾預防相關科普的演講或推文,幫助更多的殘障群體,帶給他們自信和樂觀。沈西雯考研就是為了能夠更好的服務於殘障群體,推廣殘疾預防意識,探索殘障群體的就業的道路,如今她也在通過項目和實踐逐步朝著自己的預期靠近。